Hy vọng sống của những trẻ mắc bệnh teo cơ tủy SMA
Nhờ những tiến bộ của khoa học kỹ thuật cùng sự nỗ lực, kiên trì của gia đình và đội ngũ thầy thuốc bệnh viện Nhi Trung ương, nhiều trẻ đã có hy vọng sống.
Người nhà bệnh nhi cho biết: “Bé bị bệnh teo cơ tủy SMA, gia đình suy sụp, gần như không có cách nào, không có thuốc chữa, thuốc đấy giá rất cao. Gia đình từng có ý định đưa ra nước ngoài…”.

Chị Lăng Thị Huyền, huyện Lục Ngạn, tỉnh Bắc Giang, chia sẻ: ''Từ 15 tháng tuổi bé chỉ đi men thôi. Bác sỹ kết luận bé bị SMA thoái hóa cơ tủy, mình rất suy sụp''.
Đi lại, chạy nhảy là những điều bình thường với hầu hết trẻ em, thế nhưng với trẻ mắc SMA, để có được những bước đi đầu đời, nhiều năm qua các em đã phải chiến đấu với căn bệnh quái ác teo cơ tủy.
Thuốc điều trì teo cơ tủy được tài trợ, là may mắn cho bệnh nhi và gia đình.
Người nhà bệnh nhi cho biết: ''Gia đình như được một cái phao. Phải hoàn toàn cám ơn các bác sỹ, con như sinh lại một lần nữa''.

Ước tính cứ mỗi năm có 60 trẻ mắc mới căn bệnh này, với tỷ lệ 1/10.000 trẻ. Trước năm 2016, những trẻ mắc bệnh này đều có cái kết buồn và vô vọng.
“Liệu pháp gen thay thế” tại bệnh viện Nhi Trung ương khi tham gia chương trình từ thiện toàn cầu đã áp dụng cho 32 trẻ tại đây và mang lại hiệu quả bất ngờ.

PGS.TS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Nội tiết - Chuyển hóa - Di truyền và liệu pháp phân tử, Bệnh viện Nhi Trung ương, cho biết: ''Đối với thể nặng thì diễn biến tự nhiên các cháu không bao giờ ngồi được. Khi điều trị gen thay thế, các cháu ngồi được, sau 2 tuổi các cháu vẫn sống, chuyển từ thể nặng sang thể nhẹ. Thể nhẹ hơn, từ không đứng được, một số cháu có khả năng tự bước đi được''.
Bệnh viện Nhi Trung ương là đơn vị duy nhất của Việt Nam đang tham gia thử nghiệm lâm sàng phương pháp tiêm tủy sống cho trẻ lớn mắc teo cơ tủy cùng 17 quốc gia khác. 22 trẻ tham gia đã có cải thiện vận động rõ rệt.
Việc ứng dụng khoa học kỹ thuật và các thử nghiệm lâm sàng với một số trẻ mắc bệnh hiếm khác như bệnh Pompe, Hukler và Humter… đã mang lại hy vọng sống cho hàng nghìn trẻ.


Thành phố Hà Nội đã ghi nhận gần 1.400 trường hợp mắc sởi trong ba tháng đầu năm, trong đó có 1 trường hợp tử vong tại phường Phú Đô, quận Nam Từ Liêm.
Cục An toàn Thực phát hiện trong 5 mẫu sản phẩm thực phẩm bảo vệ sức khỏe Man Plus Gold có chứa Sildenafil, Tadalafil với hàm lượng khác nhau.
Hà Nội ghi nhận gần 200 trường hợp mắc sởi trong tuần qua, nâng tổng số ca sởi của thành phố từ đầu năm 2025 đến nay là 1.250 ca.
Trung tâm Thông tin - Truyền thông thuộc Ban Thi đua - Khen thưởng Trung ương đã tổ chức Chương trình Giao lưu điển hình tiên tiến với chủ đề “Vinh quang đảng viên khoác áo blouse trắng”.
Hà Nội đã hoàn thành tiêm phòng sởi cho trẻ từ 1 đến 5 tuổi và tiêm phòng bổ sung sởi cho trẻ từ 6 đến dưới 9 tháng tuổi đạt 98%, vượt kế hoạch đề ra.
Hà Nội đang đối mặt với diễn biến phức tạp của nhiều dịch bệnh truyền nhiễm, đặc biệt là sởi và tay chân miệng.
0