Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.
Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Cựu Tổng thống Mỹ Joe Biden chưa từng được chẩn đoán mắc ung thư tuyến tiền liệt trước đây, lần cuối cùng ông khám sàng lọc là vào năm 2014.
Ít nhất 85 người Palestine đã thiệt mạng trong chiến dịch quân sự của Israel khi nước này gia tăng các cuộc không kích nhằm vào Dải Gaza.
Tài xế cố tình đi ngược chiều trên cao tốc là một thực trạng nguy hiểm, đe dọa trực tiếp đến tính mạng của người tham gia giao thông.
Tổ công tác Chi cục Quản lý thị trường tỉnh Cao Bằng đã tạm giữ 1.380 kg nguyên liệu thuốc lá ngày 21/5 để trình cấp có thẩm quyền xử lý vụ việc theo quy định của Pháp luật.
1.500 kg chân gà không rõ nguồn gốc vừa bị phát hiện và thu giữ trong quá trình vận chuyển qua tỉnh Lạng Sơn.
Thủ đô Brussels của Vương quốc Bỉ được mệnh danh là trái tim của châu Âu, cũng dần trở thành quê hương thứ hai của nữ nhà thơ, nghệ sĩ độc lập Quỳnh Iris Nguyen de Prelle trong hơn một thập kỷ.
0