Điều trị bệnh hiếm đối diện nhiều khó khăn
Hơn 10 năm kể từ khi con chị Trần Thị Thêm được phát hiện mắc bệnh máu khó đông (Hemophilia) cũng là ngần ấy năm chị phải đều đặn hàng tháng đưa con vượt gần 300km về Hà Nội để điều trị vì không còn sự lựa chọn nào khác.
Chị Trần Thị Thêm, Móng Cái, Quảng Ninh cho biết: “Thuốc này của cháu rất đắt, cháu lại hay bị đau, chi phí điều trị rất lớn.”
Một bệnh nhân khác cũng đã gắn bó với bệnh viện 17 năm qua để điều trị bệnh máu khó đông. Do xuất hiện chất ức chế, liệu pháp thông thường ít hiệu quả, anh được chỉ định sử dụng thuốc Emicizumab miễn phí từ nguồn viện trợ. Tổng chi phí điều trị của anh ước chừng lên tới trên năm tỷ/năm.
Ước tính tại Việt Nam có khoảng 10.000 người mắc bệnh Hemophilia, nhưng mới chỉ gần 4000 bệnh nhân được phát hiện và khoảng 2000 người được điều trị và quản lý tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương. Chi phí điều trị căn bệnh này rất lớn, nếu không được BHYT chi trả hay có nguồn thuốc viện trợ, rất ít bệnh nhân có thể tiếp cận được phác đồ điều trị.

Ngoài nhóm bệnh Hemophilia, Viện còn gặp nhiều nhóm bệnh hiếm gặp như: thiếu hụt các yếu tố đông máu bẩm sinh, thiếu hụt Thrombomodulin… Không chỉ thiếu thuốc và các chế phẩm, việc chẩn đoán các bệnh hiếm rất khó khăn, kinh nghiệm điều trị ít khiến cho các bệnh nhân gặp nhiều rào cản.
Số ít bệnh hiếm dù được điều trị bằng những loại thuốc tiên tiến trên thế giới nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh khó tiếp cận do giá đắt, chưa được BHYT chi trả. Nhiều chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách nhằm tăng khả năng tiếp cận thuốc như: danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.


Thành phố Hà Nội đã ghi nhận gần 1.400 trường hợp mắc sởi trong ba tháng đầu năm, trong đó có 1 trường hợp tử vong tại phường Phú Đô, quận Nam Từ Liêm.
Cục An toàn Thực phát hiện trong 5 mẫu sản phẩm thực phẩm bảo vệ sức khỏe Man Plus Gold có chứa Sildenafil, Tadalafil với hàm lượng khác nhau.
Hà Nội ghi nhận gần 200 trường hợp mắc sởi trong tuần qua, nâng tổng số ca sởi của thành phố từ đầu năm 2025 đến nay là 1.250 ca.
Trung tâm Thông tin - Truyền thông thuộc Ban Thi đua - Khen thưởng Trung ương đã tổ chức Chương trình Giao lưu điển hình tiên tiến với chủ đề “Vinh quang đảng viên khoác áo blouse trắng”.
Hà Nội đã hoàn thành tiêm phòng sởi cho trẻ từ 1 đến 5 tuổi và tiêm phòng bổ sung sởi cho trẻ từ 6 đến dưới 9 tháng tuổi đạt 98%, vượt kế hoạch đề ra.
Hà Nội đang đối mặt với diễn biến phức tạp của nhiều dịch bệnh truyền nhiễm, đặc biệt là sởi và tay chân miệng.
0